در گزارش بیمارستان دی مطرح شد؛
کمبود داروی بیماران هموفیلی بحرانی است
به گزارش بیمارستان دی عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، وضعیت کمبود داروی فاکتور ۹ را بحرانی و جدی دانست.
احمد قویدل، درباره حمل ۱۵ میلیون یونیت فاکتور ۹ از آلمان، به خبرنگار مهر اظهار داشت: تعداد قابل توجهی از بیماران هموفیلی به دلیل بی تدبیری برخی مسئولین بعد از ۲۵ سال مجبور به تزریق پلاسمای خون در مراکز بیمارستانی شدند. زندگی و کار آنها مبتلا به اختلال جدی شده است. امنیت روانی خانواده ها بخصوص خانواده کودکان ماه ها است مبتلا به اختلال جدی گردیده است. وی ادامه داد: این در شرایطی است که تولید پلاسمای ایرانی از راه سازمان انتقال خون ایران و شرکتهای خصوصی جمع آوری پلاسما می تواند تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ را در دسترس بیماران هموفیلی ایرانی قرار دهد. به
عبارت ساده مردم به وظیفه خودشان عمل می کنند. اهدا کنندگان خون بدون هیچ چشمداشتی خون خویش را اهدا می کنند. همینطور داوطلبانی که به مراکز جمع آوری پلاسما در بخش خصوصی رجوع می کنند و پر رنگ ترین انگیزه شأن کمک به بیمارانی است که از داروهای مشتق از پلاسما (فاکتور ۸، فاکتور ۹، آلبومین و IVIG ) استفاده می نمایند. به وظیفه انسانی خود عمل می کنند، اما مسئولین سازمان غذا و دارو به وظایف خود عمل نمی کنند. مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در این رابطه اظهار داشت: قراردادی با شرکت آلمانی سال ها است منعقد گردیده که در بخشی از آن تعهد تأسیس پالایشگاه پلاسما در ایران پیشبینی شده پلاسماهای جمع آوری شده در کشور برای تولید ۴ محصول همچون فاکتور ۹ به آلمان ارسال می
شود و تمامی محصولات ساخته شده آن به ایران بازمی گردد. زیرا، شرکت آلمانی حق فروش این محصولات را به غیر ندارد. وی تصریح نمود: اما شرکت آلمانی بنا بر سفارش های سازمان غذا و دارو تولیدات را آماده می کند و هرچه گرفتاری هست از این نقطه است. مثلا ما نمی دانیم آیا میزان درخواست تولید فاکتور ۹ و ۸ پلاسمایی از آلمان دقیق است، اما اطمینان داریم شرکت آلمانی ظرفیت تولید سفارش های ایران را تا ۱۰۰ میلیون یونیت فاکتور ۹ دارد؛ در حالیکه نیاز کشور البته با شیوه درمان آن دی مند (عنداللزوم- بعد از خونریزی) ۷۰ الی ۸۰ میلیون یونیت است. قویدل در باره چگونگی اختصاص ارز به این قرارداد، اظهار داشت: متأسفانه این را می دانیم که ارز ترجیحی به این قرارداد بموقع و درست اختصاص نمی یابد. مستند آن هم وارد کردن داروهایی است که تاریخ مصرف آن دو ماه است. بیماران با شگفتی به این داروها می نگرند و این سوال مهم که کجا مانده است. فراموش نکنیم که شرکت آلمانی نمی تواند محصولات را به غیر بفروشد. عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: متأسفانه در فرایند اجرای قرارداد، مدیریت لازم صورت نمی گیرد که نتیجه آن محروم شدن بیماران از دارو و در معرض معلولیت قرار گرفتن آنها است. عدم دسترسی بیماران هموفیلی به فاکتور ۹ هیچ توجیه منطقی ندارد. مردم به وظایفشان عمل می کنند. عجیب است، مسئولین قدر محبت، عشق و ایثار مردم را نمی دانند و امانتی را که از مردم می گیرند (پلاسما) بموقع به دست بیماران نمی رسانند. قویدل در ادامه ضمن طرح سوالاتی اظهار داشت: آیا مسئولین می دانند این کمبودهای ادواری دارو باعث معلولیت بیماران هموفیلی می شود؟ به نظر من اساسا می دانند. آیا مسئولین می دانند که رویاهای کودکان هموفیلی در مسلخ عدم احساس مسئولیت و انجام وظیفه مسئولین قربانی می شود؟ باید باور نماییم که حتما نمی دانند!!! راهکار این است که فرآیندهای سفارش دارو و تقویم واردات دارو از پلاسمای ایرانی مورد بازنگری قرار گیرد. مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: مسئولین فریاد درد بیماران هموفیلی را بشنوند. من نمی دانم که این چه رسمی است در مملکت ما باب کرده اند که بیمار کف خیابان درد خویش را فریاد کند. مگر مملکت کارشناس ندارد. مگر این بیماری ها نو ظهورند. مگر تأمین سلامت وظیفه حاکمیتی نیست. وی اظهار داشت: آگاه شدم بیشتر از ۱۵ میلیون یونیت فاکتور ۹ مقرر است از آلمان حمل شود. کی می رسد خدا عالم است.
به راستی مسئولین آیا می دانند جمله "در هفته های آتی کمبود فاکتور ۹ مرتفع می شود" چقدر درد دارد. قویدل در انتها اضافه کرد: مسئولین سازمان غذا و دارو با صداقت پاسخ بدهند که نیاز سالیانه کشور به فاکتور ۹ پلاسمایی را چقدر به شرکت سازنده دارو اعلام نموده بودند، که شرایط بیماران چنین است. مسئول این نابسامانی فاکتور ۹ کیست. مسئولینی که چنین نابسامانی هایی را به وجود می آورند و باعث درد و رنج مردم می شوند، شایسته است توسط مدیران بالادستی عزل شوند. البته می دانم این انتظار آخر از دولت بیجا است.
منبع: deyhospital.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب