قیمت این دارو 27 میلیون است به همراه فیلم بیمارستان دی: بیماران دچار یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه ای دارو است. به گزارش بیمارستان دی به نقل از مهر، سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را بوجود می آورد. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه بطور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می شود و باعث اختلال در کارکرد آنها می شود. معمولا سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می شود. بیماری سیستینوزیس به شکل اتوزومال مغلوب منتقل می شود. به بیانی دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان دچار این بیماری شود؛ بدین سبب سیستینوزیس در افرادی دیده می شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد. گفته می شود تعداد افرادی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است. برخی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حاضرشدن در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست نمودند قیمت داروی آنها باردیگر به روال گذشته برگردد. آن طور که این بیماران عنوان می کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. البته این قیمت با حمایت بیمه ای است و قیمت آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است. در همین حال، برای پیگیری مبحث سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد. حرف آخر اینکه معمولاً سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می شود. آن طور که این بیماران عنوان می کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. منبع: deyhospital.ir 1404/07/22 10:42:29 5.0 / 5 14 تگهای خبر: بهداشت , بیماری , بیمه , دارو با این مطلب بیمارستان دی موافقید؟ (1) (0) تازه ترین مطالب مرتبط مقاومت میکروبی با مصرف خودسرانه آنتی بیوتیک شروع پویش ملی سلامت دهان وضعیت خدمات دندانپزشکی کشور نگران کننده است عطاری ها حق فروش داروهای ترکیبی را ندارند نظرات بینندگان در مورد این مطلب نظر شما در مورد این مطلب بیمارستان دی نام: ایمیل: نظر: سوال: = ۴ بعلاوه ۱